Eerste jongerenhospice van Nederland bijna geopend

12 februari, 2014

Economie & Werk

Na vijf jaar hard werken is het bijna zover: in april 2014 hoopt de Leidse jongerenhospice Xenia zijn eerste gasten te ontvangen. Xenia wil een thuis bieden aan jongeren tussen de 16 en ongeveer 35 jaar met een levensbedreigende, ongeneeslijke ziekte. Het is de eerste hospice in Nederland die zich specifiek richt op deze leeftijdsgroep.

Thuis voor jongvolwassenen met beperkte levensverwachting ontbrak nog

Jacqueline Bouts, XeniaJacqueline Bouts, initiatiefneemster van het project Xenia, merkte in haar werk als verpleegkundige dat er in Nederland geen geschikte plek is waar jongvolwassenen met een beperkte levensverwachting naar toe kunnen. Bouts: “Deze jongeren voelen zich niet thuis in een reguliere hospice, waar de gemiddelde leeftijd van de bewoners rond de 75 ligt. Daardoor zijn ze vaak aangewezen op mantelzorg van hun ouders, maar die kunnen dat niet altijd aan.”

Het is de eerste hospice in Nederland die zich specifiek richt op deze leeftijdsgroep.

Realisatie van een droom in 5 jaar.

Jacqueline, Xenia opbouw

In 2009 richtte Bouts de stichting Xenia op; de naam is ontleend aan het Griekse woord voor gastvrijheid. Bijgestaan door onder andere een architect liet ze een businessplan schrijven en ging ze op zoek naar een geschikte locatie. De keuze viel op de Kloosterpoort, waar DUWO (Duurzaam Wonen) een gebouw liet neerzetten, dat Xenia zal huren. Het pand in de Kloosterpoort is ruim, licht en toegankelijk voor rolstoelen.

 

6 x 3 maanden logeren

xenia locatieHet biedt de ruimte aan zes gasten, die allemaal een eigen kamer zullen krijgen. Maximale duur van een opname bij Xenia is drie maanden. Jongeren kunnen er hun laatste levensfase doorbrengen of er een tijdje verblijven om hun mantelzorgers te ontlasten. Ze kunnen er ook terecht wanneer ze niet direct vanuit het ziekenhuis naar huis kunnen. In de tijd dat ze bij Xenia logeren, kan de zorg thuis alsnog worden opgezet. Het pand ligt in het centrum zodat de bewoners gemakkelijk de stad in kunnen. Bouts: “Dat is erg belangrijk, want ook deze jongeren willen af en toe de kroeg in.”

Het geld moet van verschillende kanten komen.

veiling Xenia (bron Leidse glibber)

veiling Xenia (bron Leidse glibber)

Financieel was het realiseren van Xenia een uitdaging en dat zal ook gelden voor het in stand houden van de hospice. De overheid vergoedt immers alleen de zorgkosten zoals de medicatie en het medisch personeel. Woonlasten en overheadkosten moet Xenia zelf opbrengen. Daarom zal er een bijdrage van de gasten worden gevraagd, maar die wil Xenia zo laag mogelijk houden om ook een thuis te kunnen bieden aan jongeren met weinig financiële middelen. Bouts: “Gelukkig hebben we veel hulp gekregen. De afgelopen jaren hebben we van verschillende kanten donaties ontvangen en zijn er allerlei benefietactiviteiten georganiseerd in Leiden, zoals concerten, diners en een cabaretshow. Daarbij hebben veel mensen zich onbezoldigd voor ons ingezet.”

Vrijwilligers zijn hard nodig

Bij het runnen van de hospice zullen vrijwilligers, in samenwerking met een professioneel medisch team, eveneens een grote rol spelen. Ze zullen bijdragen aan de lichamelijke verzorging en emotionele ondersteuning van de gasten, het huis netjes en gezellig houden, koken en zorg dragen voor de tuin, de administratie en de ICT. Inmiddels hebben zich ongeveer 65 vrijwilligers aangemeld, maar er zijn er minstens 100 nodig.

Kort filmpje (uit 2013 van Unity) over Xenia.

Naast verdriet veel lol.

Bouts: “Sommige mensen vragen me of het niet heel zwaar zal zijn om met jongeren te werken die niet lang meer te leven hebben. Maar ik vind het nog veel schrijnender, dat er tot nu toe geen jongerenhospice was in Nederland. Als verpleegster heb ik onder andere gewerkt met kinderen met kanker. Er waren verdrietige momenten, maar ik had ook veel lol. Ik denk dat het hier net zo zal zijn.”

Nieuwsbrief

Ontvang wekelijks de beste artikelen